Stephen Shore: "Bak muren. Personlig erfaring"

Den amerikanske fotografen Stephen Shore var en av de første som dokumenterte mindre detaljer hverdagen i farger - som han gikk ned i historien og ble belønnet med et retrospektiv på MoMA. Irina Popova snakker om hvordan Shor "oppfant" Instagram 40 år før oppfinnelsen.

Hvis Stephen Shore ikke var en fotograf, ville han blitt grunnleggeren av Instagram. Faktisk oppfant han det fotografiske innholdet på Instagram førti år før denne tjenesten dukket opp. Shores fotografier er klangfulle, rike og skildrer vakker ingenting; øyeblikk som ikke løser noe, men som du ønsker å sluke med øynene. Hvis fotografering var spiselig, ville Shores arbeid vært deilige og usunne fettkaker fra nærmeste gatekjøkken.

Michael og Sandy Marsh, Amarillo, Texas, 27. september 1974 / Foto: Stephen Shore, 303 Gallery

Vakker biografi

Stephen Shore ble født i Amerika. Det var som om han på forhånd hadde laget en biografi om en suksessfull fotograf for seg selv: i en alder av seks år fikk han et filmkamera i gave fra onkelen, og som fjortenåring viste han arbeidet sitt til Edward Steichen, som da var kurator for MoMA. Han ble henrykt og kjøpte tre til samlingen på en gang. Som sytten år møtte Shore Andy Warhol. Gikk ut av kunstskolen etter å ha innsett at Andys studio var den beste kunstskolen. Jeg hang der i tre år. Et selvportrett av Shor med Warhol er bevart - en av de første selfiene i sjangeren "meg og stjernen". Å bli betraktet som Warhols venn var på den tiden den mest direkte veien inn i den bohemske og bortskjemte kunstverdenen.

Fra "Warhol"-serien / Foto: Stephen Shore, 303 Gallery

Farget Amerika

Sør for Klamath Falls, Oregon, 21. juli 1973 / Foto: Stephen Shore, 303 Gallery

Moteller i stedet for attraksjoner

Ikonisk veiskille

Et ikon for amerikansk tidløshet var det berømte krysset i Los Angeles – Beverly Boulevard og La Brea Avenue – avbildet av Shore 21. juni 1975. Krysset er kjent for det faktum at det er fire bensinstasjoner samtidig, i hvert hjørne av dette krysset. Det er færre store detaljer i bildet, mer tomhet, og ikke bare bensinstasjoner i det fjerne, men også forbipasserende biler (et symbol på ubetydelighet, visuell søppel) smeltet sammen til et utydelig kaos. Bildet er merket med en dato - enhver banal dag kan bli en evighet. Sommersolverv, luften som ringer av varme, et kjedelig skjæringspunkt.

Dette fotografiet er et symbol på kunstens meningsløshet: når du vil gjøre krav på moderne kunst, spør bare hva dette fotografiet handler om. Det er som om han eksisterer spesielt for deg å spørre. Hva kan være enklere, hva kan være mer blottet for humor, hva kan være mer briljant. Slik beveger fotografiet seg inn på kunstens territorium - når du er den første til å fange noe som andre aldri hadde tenkt å ta hensyn til.

"IkkeNødvendigvislideautisme, tilfølenyttiginnvirkningmusikk"

Dr. Stephen Shore er professor ved Adelphi University i USA og over hele verden anerkjent ekspert på autismeproblemer. Som barn ble han diagnostisert med Aspergers syndrom.

«Etter 18 måneder med normal utvikling ble jeg slått av den såkalte autistiskbombe, mistet min kommunikative funksjon, begynte jeg å ha nervøse sammenbrudd isolerte jeg meg fra omgivelsene mine. Jeg var et ganske kunstnerisk lite barn. En diagnose av autisme på den tiden var beslektet med en livstidsdom i en spesiell institusjon. Fagfolk sier de aldri har sett et så sykt barn. Foreldrene mine brukte det som nå kalles et hjemmebasert tidlig intervensjonsprogram. De la vekt på musikk, sanseintegrasjonsbevegelser, historier og imitasjoner. Jeg tror det viktigste særpreg foreldrene mine var deres vilje til å akseptere meg for den jeg er, og samtidig bevissthet om vanskelighetene jeg måtte overvinne for å leve et fullverdig liv.»

Siden den gang har musikk inntatt en viktig plass i Stephens liv. Han bruker nå musikk for å kommunisere med barn med autisme.

«Musikk er en fantastisk måte å kommunisere på. Det er vesentlig forskjellig fra verbal kommunikasjon. Uansett hva som påvirker de verbale sentrene i hjernen som er ansvarlig for tale, påvirker det ikke musikksentre. Dermed kan musikk bli et kommunikasjonsmiddel eller bidra til å etablere verbal kommunikasjon."

Stephentil og medMedkonemøtteTakk tilmusikk

«Vi møttes først i musikktimer. Vi startet med å sjekke inn med hverandre hjemmelekser. Etter det begynte vi også å delta sammen i offentlig liv. Og så en dag på stranden kysset hun og klemte meg uventet og holdt meg i hånden. Da dette skjedde, begynte jeg det virkelige liv i samfunnet. Jeg innså at hvis en kvinne kysser og klemmer deg, så ønsker hun tilsynelatende å bli mer enn bare en venn for deg. Dette er et tilfelle hvor du er bedre å gi et umiddelbart svar. Du kan svare ja, nei, eller gjøre ytterligere analyser. Dette er kult. Vi har nå vært gift i over 23 år.

"Minmål -hjelpmenneskerMedautisme. Hjelplededemfullverdigliv…"

Stephen reiser for tiden mye rundt i verden, deltar på konferanser og arrangementer, og støtter autistiske mennesker i deres offentlige taler.

"Det kan virke motstridende: en person med autisme kan opptre foran et publikum på femten hundre mennesker. Fordi det sosial interaksjon. Fremstillingen er imidlertid mer en lang monolog. Når samtalen går mot spesifikke interesser, kan vi åpne opp."

"La oss begynneMedÅ gå, HvaDudu vetav folk— autist..."

Gjennom sitt arbeid har Stephen utviklet en fantastisk forståelse av hvordan han kan bidra til å endre den offentlige oppfatningen av autisme.

«For meg jobbet min mor bare to timer om dagen... Ved 18 måneder mistet jeg evnen til å kommunisere... Mye har endret seg i oppfatningen og forståelsen av autisme siden jeg var barn. Da jeg først ble vurdert, ble autisme klassifisert som en avansert psykiatrisk lidelse forårsaket av dårlig oppvekst. Autisme ble diagnostisert hos én av ti tusen pasienter. Nå avslører Center for Disease Control i Atlanta (USA) en andel på 1:50. Enten er det flere autister, eller så har vi lært bedre å diagnostisere autisme. Mest sannsynlig er sannheten et sted i midten.

Professor Stephen Shore - om å leve med autisme og overvinne den

Professor Stephen Shore er en mann med autisme som har blitt en av verdens ledende eksperter på lidelsen. Han fortalte Russian Planet hvordan mennesker med denne lidelsen oppfatter verden og hvordan de kan hjelpe dem med å leve et fullt liv.

Da Stephen Shore var ett og et halvt år gammel, skjedde det han kalte "eksplosjonen av en autismebombe" i livet hans. Han sluttet plutselig å snakke og fikk sinneanfall. Legene anbefalte foreldrene å sende sønnen til et spesielt krisesenter, men de lyttet ikke og tok seg av barnet selv.

I en alder av fire begynte Stephen å snakke, og ble deretter uteksaminert fra skolen, lærte å spille piano, trompet og trombone, fikk høyere utdanning innen musikk, IT og pedagogikk. Han underviser nå ved Adelphi University i New York og har hjulpet barn med autisme i femten år. Han taler jevnlig på internasjonale konferanser, publiserer artikler og har skrevet bøkene Beyond the Wall: Personal Experiences of Someone with Aspergers Syndrome and Questions and Answers - Advocating for Your Interests and Unlocking the Powers of People with Autism Spectrum Disorder.

Vi møter professor Shor i Moskva på konferansen «Autism. Velge en rute". Når vi setter oss ned for å snakke, begynner plenum, og arrangørene inviterer professoren til å gå inn i storsalen. På en stund kan vi ikke bestemme oss for om vi skal gå eller ikke: Professoren ser på meg, arrangørene og jeg ser på ham. Til slutt bestemte vi oss for å starte en samtale, men først mot slutten av intervjuet forsto jeg hvordan Stephen Shore oppfattet denne situasjonen og hva han forventet av meg.

Husker du «autismebomben»-øyeblikket slik du beskrev det?

Nei, men jeg husker tiden etter da jeg ikke kunne snakke - det var vanskelig.

Hvordan kommuniserte du med foreldrene dine i løpet av denne tiden?

De måtte gjette hva jeg ville. De imiterte meg: hvis jeg laget en morsom lyd, laget de også en morsom lyd, hvis jeg viftet med hendene mine slik, og de viftet med hendene - det var slik kontakt ble opprettet. I tillegg snakket de mye med meg, fortalte hva jeg holdt på med.

For eksempel, hvis jeg satt, ville de si: "Å, Stephen sitter," og så videre. Vi lyttet mye klassisk musikk, jeg flyttet under henne - nå ville de kalle det musikkterapi. Før jeg lærte å snakke i en alder av fire, fikk jeg ofte sinneutbrudd, og da tilbød foreldrene mine meg noe å trøste meg med: et leketøy, noe annet, de ville bringe meg et sted til de gjettet hva jeg ville.

Hvordan opplever et barn med autisme eller Asperger syndrom verden?

Det er en verden basert på sansninger fordi det ikke er noe språk i den. Bare sensasjoner: det vi ser, hører, hvilke lukter vi lukter. Og det hender at det er for mye av denne informasjonen, det overbelaster en person. Det skjer omvendt: en person med autisme fokuserer på noe og legger merke til lite annet rundt seg.

Men i ditt tilfelle, var følelsene for sterke?

Ja. Det er som å være der hele tiden, i første etasje, i resepsjonen. Jeg fant de høye publikumslydene spesielt irriterende. Jeg var redd for å gå til supermarkeder: For det første var det mange mennesker der, og for det andre var det for mye lys, lysrør. For de fleste med autisme er et fluorescerende lys som et stroboskoplys.

Men som fire år gammel begynte du å snakke igjen og ting begynte å bli bedre?

Etter hvert følte jeg meg bedre. Da jeg var seks, gikk jeg i barnehagen og det var veldig vanskelig fordi lærerne ikke visste hva de skulle gjøre med meg og jeg visste ikke hvordan jeg skulle samhandle med andre barn, så jeg ble ertet mye. Når jeg så på andre barn, forsto jeg ikke hva de gjorde. Jeg husker en dag jeg gikk rundt i klassen og gjentok bokstaven "bi": "bi-bi-bi-bi-bi." Jeg vet ikke hvorfor: Jeg følte bare at jeg trengte å gjøre det. Lærere i barnehage og lærere i grunnskole oftest lar de meg bare gjøre det som interesserer meg.

Jeg gikk på biblioteket og leste bøker om verdensrommet, om fly, om jordskjelv. Jeg leste veldig bra, men bøkene vi fikk tildelt i klassen var veldig vanskelige for meg å lese. Dette var historier om mennesker og følelser, og man måtte finne ut hva folk tenkte og følte, noe som er vanskelig for mennesker med autisme.

Hadde du venner på skolen?

Ja, flere mennesker – vi syklet sammen, besøkte hverandre og gjorde alt som venner gjør. Det er alltid bedre når det er noe vi kan gjøre sammen – det gir struktur, og mennesker med autisme trenger struktur.

Fortell oss hvordan du møtte kona di.

På skolen hjalp vi hverandre med lekser og møttes i grupper. Men hvordan venner kan bli et par er noe jeg aldri kunne forstå. Før jeg møtte min fremtidig kone, Jeg tilbrakte mye tid med en annen jente, og en dag fortalte hun meg at hun likte å kose og gi meg ryggmassasje. Jeg var glad for at jeg hadde en venn som kunne klemme meg og gi meg en massasje! Generelt, når folk sier ting som det, betyr det vanligvis at de vil date deg. Men jeg forsto ikke dette før hun en dag ble sint på meg. Hun begynte å gråte og sa at hun var veldig flau og at hun ville være kjæresten min. Men jeg ville ikke være kjæresten hennes. For det første snakket hun for høyt – du vet hvordan det skjer når du snakker med noen i telefonen og du må flytte hånden med røret bort fra øret. Og for det andre, jeg var ikke så interessert i henne. Jeg sa at vi kunne forbli venner, og siden forsvant hun fra livet mitt, sannsynligvis veldig skuffet. Og så skjønte jeg at det er en helhet separate arter kommunikasjon - ikke-verbal kommunikasjon, og jeg må finne ut mer om det. Jeg brukte timer på å lese bøker om psykologi, kroppsspråk, relasjoner. Det var så mange av dem at jeg innså: dette er et problem ikke bare for mennesker med autisme, men også for mange andre.

Da jeg møtte kona mi, hadde ting gått fremover. En dag vi gikk langs stranden, klemte hun meg plutselig, kysset meg og tok hånden min – og jeg fikk et bilde. Jeg har lært at hvis en kvinne klemmer deg, kysser deg og holder hånden din, betyr det mest sannsynlig at hun vil være kjæresten din. Og du må umiddelbart svare "ja", "nei" eller "vi må fortsatt analysere situasjonen." Jeg sa ja, og vi har vært gift i 22 år.

Du skriver mye om musikkens rolle i behandlingen av autisme. Hvordan hjelper hun?

Musikk formidler det ord ikke kan formidle – følelser. Det kan hjelpe barn med autisme med å få kontakt med verden. Det er derfor jeg lærer dem musikk. Vi skriver navnene på notene på små klistremerker og barna setter dem på pianotangentene. De finner de samme tonene i forskjellige oktaver og teller dem. Så tegner vi en stav og setter lapper på den. Jeg sier for eksempel: «Kan du tegne " si " Her? Trykk nå på tastaturet." Deretter kan de spille et fragment av sangen. Dette hjelper dem å fokusere bedre og de lærer å kontrollere bevegelsene sine.

Har du fortsatt noen tegn på autisme nå?

Ja, for eksempel, jeg tåler ikke sterkt lys. Disse lampene er for lyse, men hvis jeg har på meg en caps, så er alt bra (på dette tidspunktet har professor Shore faktisk på seg en caps). Noen lyder og klær som er for stramme er plagsomme. Det kan være vanskelig å gjenkjenne folk på synet. Det er ikke lett å forstå politikk, spesielt hvis en person sier en ting, men mener en annen.

I dag prøvde jeg for eksempel å forstå om jeg må gå til plenum eller om jeg ikke må gå. Og blir jeg invitert fordi jeg absolutt trenger å være der, eller fordi det rett og slett er umulig å ikke invitere meg. De fleste forstår automatisk hvordan de skal oppføre seg i en gitt situasjon, men en person med autisme må få klare instruksjoner om hva de skal si. Han må først forstå hva hans vanskeligheter er, analysere hvordan han kan takle det, og deretter forklare det til en annen person.

Vi ser verden annerledes. Vi ser noe du ikke ser, og vice versa, vi ser ikke noe du ser. Jeg er for eksempel veldig god i mekanikk: Jeg kan ta en sykkel fra hverandre og sette den sammen igjen. Som barn kunne jeg ta en klokke fra hverandre, leke med mekanismen, sette den sammen igjen - og klokken ville fortsette. I autisme er grensene for en persons styrker og svakheter bredere: vår styrker lysere, men våre svakheter er også tyngre.

Flere detaljer http://rusplt.ru/world/izza-stenyi-10387.html

http://www.vesti.ru/

Stephen Shore ble født 8. oktober 1947. Stephen ble interessert i fotografering med tidlige år. Selvlært fikk han et sett med fotoutskrift da han var bare 6 år gammel. Stephen Shores karriere begynte da han, fjorten år gammel, viste fotografiene sine til Edward Steichen, museets fotografikurator. Moderne kunst i NYC. Steichen kjøpte tre av verkene hans.
Omtrent på samme tid møtte Shore Andy Warhol, og han begynte å frekventere studioet sitt og tok portretter av Warhol og menneskene rundt ham.

I en alder av 24 ble Shore den første fotografen som hadde en separatutstilling på Metropolitan Museum of Art i New York. Han har også stilt ut på Museum of Modern Art i New York, Art Institute of Chicago, George Eastman House i Rochester og Kunsthalle i Düsseldorf.
En serie av utstillingene hans i Light Gallery i New York på begynnelsen av 1970-tallet vakte en fornyet interesse for fargefotografering og bruken av studiokameraet til dokumentarfotografering.
I 1972 begynte Stephen Shore å jobbe med sin berømte serie med fotografier om Amerika. Motivene til fotografiene var enkle, vanlige, men det var nettopp takket være dens enkelhet og forfatterens dyktighet i å bruke fargeskjemaer at denne serien ble kjent over hele verden.
Han krysset hele Amerika med en venn og satte seg i oppgave å vise landet slik det ser ut fra motorveien. Bensinstasjoner, hotell ved veikanten, små butikker, hotellsenger, fjernsyn, hamburgere tatt med et formatkamera er de viktigste aktive objektene for fotografering.
Prosjektet ble tenkt som å dokumentere den første langreisen til en person som hadde bodd i én by hele livet. Fange opplevelsen hans som en oppdagelsesreisende av verden rundt ham. "Inntil jeg var 23 år foregikk livet mitt stort sett på noen få kvadratkilometer kalt Manhattan. I 1972 kjørte en venn og jeg til Amarillo, Texas. Han kjørte bilen, og jeg så Amerika for første gang gjennom rammen av passasjervinduet.” , - sa Stephen.
Denne turen brakte så Stephen Shore mange fotografier, samt en klar holdning til fargefotografering, som han senere ble ansett som en av de største ekspertene innen fargefotografering.
Og i hans arbeid er vi interessert i området som berører bilens rolle i amerikansk liv, en bakgrunnsrolle, selvfølgelig.
Vel, det faktum at bildene er tatt av en profesjonell øker seergleden.

Medieavspilling støttes ikke på enheten din

Professor Shore: hvordan gjøre livet med autisme til normen, ikke et mirakel

For flere år siden leste jeg boken "Behind the Wall", skrevet av Stephen Shore, en amerikansk professor, en av de ledende ekspertene på autisme, som selv har denne diagnosen.

I boken deler Dr. Shore sin historie. I de første årene av livet hans var han et nonverbalt barn som banket hodet mot siden av sengen. Men takket være innsatsen fra foreldrene mine klarte jeg å gå på skolen og lære å spille flere musikkinstrumenter, ta eksamen fra universitetet, gifte seg og bli en internasjonal anerkjent ekspert innen autisme, som også er kjent og respektert i Russland.

Jeg møtte Dr. Shore gjennom Facebook, og i slutten av desember 2017 kunngjorde han uventet at han kom til London for å holde forelesninger og ville gjerne møtes. Shore la også til at hvis foreldre til barn med autisme er interessert, vil han gjerne lage en presentasjon for dem.

Jeg annonserte dette umiddelbart i sosiale nettverksgrupper dedikert til autisme, inkludert den russisktalende. Og nå sitter alle de som svarte allerede i auditoriet til den vakreste bygningen på London-campus ved New York University og hører på presentasjonen av Stephen Shore.

Illustrasjonsopphavsrett Anna Cook Bildetekst Stephen Shore og Anna Cook

I omtrent to timer fortalte Dr. Shore oss om sin erfaring med å leve med autisme, ned til dagligdagse detaljer. Han har alltid på seg en caps for å beskytte øynene mot det irriterende flimret av lamper dagslys, og bruker alltid løse T-skjorter på grunn av økt følsomhet for tettsittende klær.

Han berørte mange emner: viktigheten av musikktimer, hvordan fortelle et barn om autismen sin, forhold til brødre og søstre. Noen av dem vil jeg snakke mer om i fremtidige blogger.

Etter Stephens hovedpresentasjon intervjuet jeg ham for BBC Russian Service, der jeg ba ham svare på de vanligste og mest kontroversielle spørsmålene fra foreldre til barn med autisme.

Anna Cook: Stephen, for meg, som for mange andre foreldre til barn med autisme, er du en drøm som går i oppfyllelse, et mirakel. Fra et ikke-verbalt barn med utfordrende atferd har du blitt en verdenskjent professor som foreleser rundt om i verden og hjelper andre å forstå autisme bedre. Og i dette ser du hovedsakelig fordelene til foreldrene dine. Kan foreldrenes tilnærming utvirke et lignende mirakel for alle barn med autisme?

StephenShore: Når det gjelder mine foreldres innsats, vil jeg tro at et produktivt, meningsfylt liv godt kan bli normen, snarere enn unntaket fra regelen, for de fleste med autisme.

I stedet for å snakke om et "mirakel" som bare skjedde med en håndfull mennesker med autisme, la oss få det til å skje med alle!

Det foreldrene mine gjorde ville nå bli kalt et intensivt hjemmebasert tidlig intervensjonsprogram.

De brukte bevegelse, musikk, sanseintegrasjon, imitasjon og kommentarer rundt alt.

På den tiden (for mer enn 50 år siden) eksisterte rett og slett ikke konseptet med tidlig intervensjon. Og nå kalles noe lignende Miller-metoden.

Illustrasjonsopphavsrett Anna Cook Bildetekst Stephen Shore møtte foreldre til barn med autisme i London

Kan dette "miraklet" skje med alle? Alle er på forskjellige utviklingsnivåer. Vi kan hjelpe foreldre og lærere med å etablere et første tillitsforhold til barnet og deretter gå videre.

Noen barn vil reagere bedre på musikk eller bevegelse, mens andre vil velge noe annet. Heldigvis har vi nå mange tilnærminger. Vi kan ikke si at en metode er bedre enn en annen, vi kan si at en metode er bedre spesifikt for dette barnet.

Anna Cook: Men hvis dette er mulig, hvorfor jobber ikke så mange mennesker med autisme, realiserer ikke potensialet sitt og tilbringer årevis på spesialiserte fritidssentre?

StephenShore: Dette skjer veldig ofte. Nå, i stedet for å fokusere på evnene og evnene til en person med autisme, fokuserer vi på hans problemer, begrensninger og funksjonelle lidelser.

Og vi må kvitte oss med "feilmodellen" - til fordel for å anerkjenne styrken til hver person. Finn ut hva denne personen kan? Hva er hans styrker?

Alle vellykkede mennesker Personene jeg kjenner med autisme var i stand til å bruke sine styrker og "spesielle interesser" i arbeidet sitt og bygget en karriere på det.

Anna Cook: Hva er de vanligste feilene foreldre til barn med autisme gjør?

StephenShore: En av de vanligste feilene er at foreldrene ikke ser den virkelige grunnen kompleks oppførsel av barnet og tror at han oppfører seg dårlig med vilje.

Men faktum er at barnet som regel ikke prøver å ødelegge dagen din med vilje, det er bare noe i miljø Det skjer noe som han ikke kan forstå.

Derfor må vi finne en måte å lære et barn å takle problemer, for å utvikle en bedre forståelse av hva som skjer hos dem. Og vi må ikke glemme at potensialet til ditt barn med autisme er ubegrenset – akkurat som potensialet til ethvert barn.

Illustrasjonsopphavsrett Anna Cook Bildetekst I Beyond the Wall forteller Stephen Shore historien om sitt liv.

Anna Cook: Hvor kan foreldre få styrke og energi til å ta vare på barnet sitt? Jeg mottar mange meldinger fra Russland fra utslitte mødre somoppholde segi fortvilelse og vet ikke hvordan de skal ta seg sammen og støtte barnet sitt.

StephenShore: For det første må foreldrene ta vare på seg selv for å hjelpe barnet senere. Under demonstrasjoner av sikkerhetsregler på fly sier de at du først må ta på deg oksygenmasken, og deretter hjelpe barnet som sitter ved siden av deg. Hvis du gjør det motsatte og begynner å hjelpe babyen først, vil du besvime på grunn av oksygenmangel. Det er det samme her.

Anna Cook: Hvordan tok moren din vare på seg selv og gjenopprettet kreftene, fordi hun hadde tre barn?

StephenShore: Foreldrene mine hadde mye å bekymre seg for. Vi var tre - jeg med autisme, min bror, som ble diagnostisert med psykisk utviklingshemming, tror jeg, smaksatt med autisme, og min eldre søster, også med en rekke problemer.

Men foreldrene var i stand til å finne støtte, først av alt, fra sine slektninger. Besteforeldrene mine flyttet nærmere huset vårt, de var alltid i nærheten.

Foreldrene mine henvendte seg også til ulike organisasjoner for å få støtte – så var det Association of Mentally Retarded Citizens of the United States.

Jeg kan ikke huske at mamma og pappa gikk så mye i støttegrupper, men de hadde i det minste støtte fra sine kjære.

Illustrasjonsopphavsrett Anna Cook Bildetekst Stephens foreldre stolte på støtte fra sine kjære

Foreldre til barn med autisme kan nå finne støtte i ulike organisasjoner, samt fra andre foreldre. På alle skoler kan du finne foreldre i samme situasjon som deg.

Anna Cook: Et av de vanskeligste spørsmålene foreldre til barn med autisme stiller er kosthold og biomedisinsk intervensjon, avgiftning. Er dette virkelig nøkkelen til å forbedre tilstanden til et barn med autisme?

StephenShore: Det meste effektiv metodeÅ hjelpe et barn betyr å finne en tilnærming som vil møte behovene til det spesielle barnet.

Det er barn med matintoleranse som trenger glutenfri og kaseinfri diett. Men ikke alle! Jeg kjenner folk med autisme som spiser et svært begrenset utvalg av mat, og å mate dem er et forferdelig problem. Og det er mennesker med autisme på en "altetende" diett - de ser mat og spiser alt.

Så noen mennesker har helseproblemer og trenger diett, mens andre ikke har disse problemene.

Dessverre er det mange forskjellige "leger" som lover en kur mot autisme hvis du kjøper en bestemt krem, naturligvis veldig dyr, og kun fra denne personen. Historier som dette gir biomedisinsk intervensjon et dårlig navn.

De beste legene involvert i biomed ser først og fremst på generell tilstand barnehelse og medisinske problemer. Det vil si at de vurderer barnets tilstand fra et medisinsk synspunkt, uavhengig av om han har autisme eller ikke.

Anna Cook: Hva med vaksinasjoner?

StephenShore: Problemet er at autistiske trekk begynner å dukke opp hos et barn når "autismebomben eksploderer" - med andre ord, regressiv autisme setter inn.

Dens manifestasjon faller sammen i tid med vaksinasjonsplanen - når barnet er ett og et halvt til to år gammelt.

Men samtidig har vi ikke en klar forståelse av årsak-virkning-sammenhengen mellom vaksiner og autisme, og dette er veldig viktig.

Jeg er ikke lege og kan ikke snakke på vegne av leger, men sunn fornuft tilsier at hver sak må vurderes individuelt. Hvis et barn har en dårlig reaksjon på vaksinasjoner, må dette problemet løses fra et medisinsk synspunkt.

Anna Cook: Spesialskole eller vanlig skole?

StephenShore: Det beste stedet for et barn med autisme - hvor han vil gjøre fremskritt. Ideelt sett bør hvert barn studere på en vanlig skole, fordi verden ikke er en spesialskole, men et stort samfunn. Men ofte kan ikke en vanlig skole gi barnet nødvendig støtte.

For at barnet ditt skal utvikle seg, må du kanskje se etter en spesialskole. Trenger ikke være det hele tiden skolegang. Kanskje de neste par årene, og så kan han gå tilbake til vanlig skole.

Jeg tror at hvis vi endrer systemet på skolen og bedre utdanner lærere som jobber med barn med autisme, så vil vi kunne flytte fokus fra det såkalte «ferdighetsunderskuddet i autisme» til barnets styrker, til dets evner.

Ingen bygger en karriere på det de gjør dårlig. Jeg har lagt merke til at elever med autisme bruker mer tid enn andre barn på å gjøre oppgaver som de synes er vanskelige.

Anna Cook: For eksempel når lærere tvinger et barn til å skrive i kursiv, men han har problemer med finmotorikk? Datteren min er veldig dårlig til å skrive for hånd, men hun gjør det hver dag.

Ja det godt eksempel. Jeg tror det er best å flytte fokuset bort fra skrivekunst og finne en måte for henne å kommunisere på. For eksempel kan hun være mer komfortabel med å kommunisere ved hjelp av et tastatur. Jeg kjenner mange mennesker med autisme som er mye mer komfortable med å skrive enn å skrive.

Illustrasjonsopphavsrett Anna Cook Bildetekst Stephen Shore har besøkt dusinvis av land for å forelese om autisme.

Anna Cook: Du har vært i Russland, Storbritannia og andre land. Hvor er de beste forholdene for personer med autisme?

StephenShore: Jeg har besøkt 47 land og holdt foredrag om autisme. Det er best å ikke snakke om beste landet, men om det beste programmet, som ideelt sett kan finnes i ditt land, for ikke å flytte, selv om du kanskje må flytte.

Nesten overalt hvor jeg gikk la jeg merke til det beste organisasjoner og programmene ble grunnlagt av foreldre til barn med autisme.

Foreldre samles, oppretter et senter, og 5-10 barn av disse foreldrene studerer der. Foreldre studerer litteratur, finn beste programmer, de setter alt sammen "på knærne". Og til slutt gjør de det bra, de vokser til et stort senter. For eksempel, i Moskva er det et fantastisk senter "Our Sunny World".

Anna Cook: Men Moskva er ikke Russland. Jeg fikk kommentarer fra mødre fra det russiske innlandet som lider mye, de er isolert, de kan ikke gå utenfor. De skammer seg over barna sine fordi samfunnet dikterer slik oppførsel til dem.

Ja, det er derfor utdanning er så viktig! Kanskje vi må møte andre foreldre og fortelle dem om autisme. Noen foreldre har små kort med informasjon om autisme. Hvis det plutselig skjer noe på et offentlig sted og andre ser på barnet med fordømmelse, kan du dele ut slike kort.

Vanligvis står det på slike kort "Barnet mitt har autisme. Han er ikke farlig. Han oppfatter annerledes verden. Og det er derfor han oppfører seg slik."

Anna Cook: Du har vært lykkelig gift i over 27 år, men du snakker aldri om du har barn. Beklager det personlige spørsmålet.

Nei, nei, ikke noe så personlig. Vi bestemte oss for at vi ikke skulle få barn, og ikke fordi det var en mulighet for at et barn med autisme ville bli født. Hva om hun er født uten autisme? Og hva skal jeg gjøre med et barn uten autisme hvis jeg forstår autisme bedre?

Det er bare en personlig avgjørelse for oss som ektefeller. Det er tusenvis, millioner av barn med autisme i verden som jeg kan leke med når som helst.

Anna Cook: Tror du at du som person med autisme forstår barn med autisme bedre enn nevrotypiske mennesker?

StephenShore: På en måte, ja. Hvis jeg observerer en bestemt type atferd eller kommunikasjonsmåte, hvis jeg ser et barns ekstreme interesse for en snever sak, tror jeg at jeg forstår slike ting bedre.

Men samtidig, når to personer med autismespekterforstyrrelse kommuniserer, betyr ikke dette at de nødvendigvis forstår hverandre eller liker hverandre. Akkurat som folk fra alle grupper. For eksempel, to russere elsker og forstår ikke nødvendigvis hverandre.

Illustrasjonsopphavsrett Anna Cook Bildetekst "Anna og Lisa - beste hilsener av Stephen Shore"

Stephen Shore gir inntrykk av en vennlig, personabel person. Det er vanskelig å forstå at for mange år siden anbefalte leger sterkt at foreldrene hans plasserte Stephen i en spesiell institusjon.

Hvis det fungerte for Steven og foreldrene hans, vil det fungere for meg med Lisa?

Dette kan besvares med Stephen Shores berømte sitat: «Når du har møtt én person med autisme, har du bare møtt én person med autisme».

Det er ingen hemmelighet. Det er ingen "magisk pille". Vi må gjøre alt vi kan for å finne en tilnærming spesielt til barnet vårt. Og å vite at selv om resultatene av aktivitetene våre ikke alltid er merkbare, eksisterer de. Uansett vil barnets livskvalitet være bedre enn uten disse aktivitetene. Selv om han ikke senere blir en verdenskjent professor.

Bildetekst Anna Cook

Journalist Anna Cook har bodd i England siden 2007. Hun har eldste datter I en alder av tre ble han diagnostisert med autisme. Anna blogger på nettsiden til BBC Russian Service.